Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN)
Le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN) est l’unique Centre de Référence de Wallonie.
Il accompagne les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, enfants comme adultes, à chaque étape de leur parcours, depuis le diagnostic jusqu’aux phases les plus avancées de la maladie. La prise en charge globale et personnalisée comprend les soins médicaux, l’accompagnement paramédical et le soutien psychologique et social adapté à tous les stades de la maladie.
En bref
Le CRMN s’inscrit dans une approche humaine et coordonnée, centrée sur le bien-être, l’autonomie et la qualité de vie des patients et de leurs proches.
Il s’appuie sur une équipe pluridisciplinaire expérimentée pour assurer une prise en charge globale et coordonnée, avec l'aide d'autres services de l'hôpital de la Citadelle, du CHU de Liège et d'autres hôpitaux Belges et étrangers. Fortement engagé dans la recherche et l’innovation, le Centre œuvre aussi au développement de nouvelles connaissances et à l’amélioration continue de la prise en charge des patients de tout âge, souffrant d’une pathologie neuromusculaire.
Une équipe pluridisciplinaire spécialisée
La prise en charge des patients repose sur une équipe médicale et paramédicale hautement spécialisée dans le domaine. Le CRMN compte trois neurologues ainsi que trois neuropédiatres, assurant un suivi adapté aux patients du centre en étroite collaboration avec les divers spécialistes de l’institution et en fonction des parcours de soins relatifs à leur pathologie.
Les patients bénéficient également de l’accompagnement d’une équipe paramédicale pluridisciplinaire :
- Assistantes sociales
- Psychologues et neuropsychologues
- Logopèdes
- Infirmières
- Ergothérapeutes
- Diététiciennes
- Kinésithérapeutes
- Secrétaires
Les patients sont vus minimum une fois par an par l’équipe du centre. Un programme de rééducation fonctionnelle personnalisé est réalisé lors d’une réunion pluridisciplinaire et est ensuite transmis au patient et à son médecin traitant. En outre, le CRMN accueille régulièrement des patients venant de l’étranger pour des évaluations spécialisées.
Dans le cadre des explorations diagnostiques, plusieurs options peuvent être envisagées : examens électrophysiologiques (électromyogrammes, potentiels évoqués, ...), examens d’imagerie médicale (IRM, échographie, ...), prises de sang et/ou analyses génétiques, voire biopsie (neuro)musculaire. Il peut également être nécessaire de réaliser un bilan cardiologique, pneumologique ou endocrinien dans le cadre du diagnostic mais également du suivi (en fonction de la pathologie). Pour ce faire, nous collaborons avec plusieurs autres services de l’institution.
Pathologies prises en charge
- Amyotrophie spinale
- Amyotrophie spinale distale
- Ataxie de Friedreich
- Ataxie spino-cérébelleuse
- Myopathie congénitale à Central core disease
- Déficit en carnitine palmitoyltransférase II
- Dermatomyosite
- Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD)
- Dystrophie musculaire congénitale (DMC)
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker (DMD et DMB)
- Dystrophie musculaire des ceintures (LGMD)
- Dystrophie musculaire oculo-pharyngée (OPMD)
- Dystrophie myotonique de Steinert
- Dystrophie myotonique de type 2 (PROMM)
- Glycogénose de type 2 (Maladie de Pompe)
- Maladie de Mc Ardle (Glycogénose par déficit en glycogène phosphorylase musculaire – glycogénose de type V)
- Hyperthermie maligne
- Maladie de Charcot Marie Tooth (neuropathie héréditaire)
- Maladie de Kennedy (amyotrophie bulbospinale)
- Myasthénie auto-immune
- Myopathie à némaline
- Myopathie centronucléaire
- Myopathie distale (MD)
- Myopathie mitochondriale
- Myosite à inclusions
- Myosite nécrosante
- Myotonie congénitale de Thomsen et Becker
- Neuropathie amyloïde familiale héréditaire par mutation de la transthyrétine
- Neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression (HNPP)
- Neuropathie motrice multifocale (MMN)
- Paraplégie spastique héréditaire
- Paramyotonie congénitale
- Paralysie périodique hyperkaliémique
- Paralysie périodique hypokaliémique
- Polymyosite
- Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (CIDP)
- Sclérose latérale amyotrophique
- Sclérose latérale primaire
- Syndrome d’Emery-Dreifuss (DMED)
- Syndrome de Guillain-Barré
- Syndrome de Lambert-Eaton
- Syndrome myasthénique congénital
- Syndrome post-poliomyélite
- et autres pathologies atteignant le système nerveux périphérique
Une collaboration étroite avec les acteurs de première ligne
Le CRMN accorde une importance particulière à la collaboration avec les professionnels de première ligne : médecins, spécialistes et paramédicaux en charge des patients.
L’équipe peut également intervenir de manière plus large en collaborant avec diverses structures actives dans les différents domaines de la vie quotidienne : le milieu scolaire (équipes pédagogiques, CPMS, pôles territoriaux), les services d’accompagnement de l’AVIQ, les structures sociales (SAJ/SPJ, mutuelles), ainsi que les différents services‑ressources impliquées dans l’aide à la mobilité, le soutien matériel ou les technologies d’assistance.
L’objectif est de garantir des soins de proximité de qualité, tout en assurant une prise en charge optimale des pathologies rares qui nécessitent une expertise spécifique.
Associations de patients
Biologie clinique (LaboCita)
Cardiologie
Chirurgie orthopédique et traumatologique
Diabétologie-Endocrinologie
Gastro-entérologie
Hématologie
Imagerie médicale
Médecine physique et Réadaptation - Rhumatologie
Ophtalmologie
ORL et Chirurgie cervico-faciale
Pneumologie-Allergologie
Responsable
Médecins
Soignants et paramédicaux
Administratifs
Les consultations du CRMN se déroulent principalement sur le site Citadelle, routes 866-868. Certaines consultations se déroulent également sur le site Sart Tilman du CHU de Liège pour les adultes.
Les consultations d’EMG se déroulent en polyclinique de Neurologie, sur le site Citadelle (route 50) ou sur le site Sart Tilman du CHU de Liège.
Comment bien se préparer avant une consultation ?
Avant de vous rendre en consultation, nous vous demandons de préparer toute une série d'informations et de documents (liste de vos médicaments, vos antécédents, les résultats de vos derniers examens, ...). Nous vous invitons également à lister les questions que vous souhaitez poser au spécialiste rencontré.
Tout savoir sur votre consultation (préparation, déroulement, annulation ou report de rendez-vous)
Vous devez être hospitalisé à l’hôpital de la Citadelle. En fonction de votre profil et votre pathologie, votre chambre sera située dans l'une de ces unités.
- Salle 29, route A220
- Salle 35, route A322
- Salle 37, route A315
- Salle 50, route B590
- Salle 51, route A540
- Salle 57, route A515
- Salle 59, route A510
Comment se préparer avant une hospitalisation ?
Avant votre hospitalisation, certaines démarches sont nécessaires comme les formalités d’admission et la préparation des documents requis. Anticiper ces étapes permet d’aborder votre séjour plus sereinement.
Une participation active à la recherche clinique
Le CRMN participe activement à la recherche scientifique et médicale dans le domaine des maladies neuromusculaires et, plus largement, de la motricité. D’une part, le centre participe à plusieurs essais thérapeutiques, contribuant ainsi à l’évaluation et au développement de nouveaux traitements innovants. D’autre part, le CRMN initie des nombreux projets de recherche en collaboration avec d’autres hôpitaux en Belgique et à l’étranger afin :
- d’approfondir la compréhension des maladies prises en charge dans le centre
- de développer de nouveaux outils pour évaluer l’efficacité des traitements
- d’améliorer la prise en charge globale et la qualité de vie des patients
- de faire bénéficier les patients des avancées de la recherche dès que possible.
Pour cela, Le CRMN dispose d’une équipe de recherche dédiée composée de plusieurs data-managers et chefs de projet. Ils accompagnent les patients tout au long de leur parcours dans les études cliniques, en veillant à la qualité des données et au bon déroulement des protocoles.
Cette organisation permet d’offrir aux patients un accès encadré, sécurisé et humain à la recherche clinique au sens large.
Documentation patient
