18 juin, Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose : sensibiliser à la maladie génétique la plus fréquente

Le jeudi 18 juin 2026, l’hôpital de la Citadelle organise une journée de sensibilisation à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Stands d’information, don de sang, rencontres avec des associations de patients, visites du laboratoire et conférence professionnelle permettront de mieux comprendre cette maladie génétique, la plus fréquente dans le monde.

La drépanocytose est une maladie héréditaire liée à une anomalie de l’hémoglobine. Elle peut provoquer une anémie chronique (manque de globules rouges et d’hémoglobine), des crises douloureuses, des infections et des complications aiguës ou chroniques. Les premiers signes apparaissent généralement dès les premiers mois de vie.

À l’hôpital de la Citadelle, le Centre de la Drépanocytose repose sur une collaboration étroite entre biologistes, pédiatres spécialisés, hématologues adultes, infirmières de référence, psychologues, assistants sociaux, Infirmière coordinatrice, infirmières référentes en éducation thérapeutique, Kinés, logopèdes, neuropsychologues, data-managers   et spécialistes d’organe. Cette organisation permet d’assurer un suivi coordonné de l’enfance à l’âge adulte.

Pour Marjorie Snoeck, infirmière coordinatrice du Centre de la Drépanocytose, cette approche globale est essentielle : « La drépanocytose ne se limite pas aux crises douloureuses. Elle touche la vie quotidienne, la scolarité, le travail, les projets familiaux, les voyages, parfois même l’accès aux soins. Notre rôle est d’accompagner les patients dans toutes ces dimensions, avec une prise en charge coordonnée et continue. »

Le jeudi 18 juin, le hall d’entrée de l’hôpital accueillera des stands d’information, une action autour du don de sang et des associations de patients. Des visites du laboratoire (LaboCita) seront également proposées à 10h, 11h et 14h afin de mieux comprendre le rôle du diagnostic biologique et du suivi transfusionnel.

Une conférence réservée aux médecins et paramédicaux se tiendra de 12h30 à 14h en Salle Cathédrale, sur le thème : « La drépanocytose : comprendre, coordonner et innover », avec le Dr Julie Longton, le Dr Marie Hoyoux, le Dr Kaoutar Hafraoui et Marjorie Snoeck.

« Cette journée mondiale est importante parce qu’elle permet à la fois d’informer le grand public et de renforcer les échanges entre professionnels. Un diagnostic précoce, une prévention adaptée, un suivi régulier et une bonne coordination entre les équipes peuvent réellement changer le parcours des patients », conclut Marjorie Snoeck.

Programme

10h à 16h - Hall d’entrée

Stands d’information, don de sang, associations de patients

10h, 11h et 14h – LaboCita

Visites du laboratoire (rendez-vous dans le hall)

12h30 à 14h - Salle Cathédrale

Conférence réservée aux médecins et paramédicaux.

Inscription via le portail pro : https://pro.citadelle.be/evenements/la-drepanocytose-comprendre-coordonner-et-innover